- Tissu endométrial en dehors de l'utérus
- Maladie chronique, estrogéno-dépendante
- Diagnostic clinique (sans chirurgie si typique)
- Débute souvent à la puberté / ménarche
- ≤20 ans : présentation souvent atypique
- 🔴 Dysménorrhée sévère résistante aux AINS
- 🔴 Absentéisme scolaire pendant les règles
- 🔴 Douleurs pelviennes chroniques acycliques
- 🔴 Dyspareunie profonde (ado sexuellement active)
- 🔴 Malformation utéro-vaginale associée
- 🔴 ATCD familiale d'endométriose (mère, sœur)
- Dysménorrhée isolée contrôlée → aucun bilan
- Dysménorrhée réfractaire → écho pelvienne
- Signes profonds / masse → IRM pelvi-abdo
- Pas de bilan biologique spécifique utile
- Pas de cœlioscopie en première intention diagnostique ; possible en cas de doute diagnostique ou échec traitement
- CA-125 : non recommandé en routine
- 🥇 AINS + paracétamol (symptomatique)
- 🥇 COC continu ou microprogestatif (désogestrel)
- 🥈 Diénogest 2mg/j (Dienogest Mepha®)
- 🥈 Implant étonogestrel / SIU-LNG 52mg
- ❌ GnRHa : CI 1ère ligne ≤18 ans
- 🏥 Chirurgie : si échec médical / masse ovarienne
- Écho pelvienne : 1ère intention si masse
- IRM pelvi-abdo : si signes profonds / échec écho
- Imagerie normale ≠ pas d'endométriose (20% FN)
- Cœlioscopie : seulement si masse indéterminée ou chirurgie
- COC ≤25 ans : remboursé LaMal si prescription pour dysménorrhée ou endométriose
- Diénogest (Dienogest Mepha®) : LS, remboursé
- Imagerie : remboursée sur ordonnance avec indication
- Chirurgie cœlioscopique : remboursée LaMal
- → Onglet 🇨🇭 Assurances pour détails
- Traitement initié : contrôle à 6–8 semaines
- Efficace : tous les 6 mois
- Endométriome ou atteinte profonde : suivi spécialisé
- Information sur la fertilité future selon évolution clinique (pas de suivi systématique)
- Ne pas normaliser la douleur menstruelle !
- Délai moyen 8–12 ans entre symptômes et diagnostic
- Imagerie normale ≠ absence d'endométriose
- GnRHa : ne pas prescrire en 1ère ligne (réservés aux formes résistantes) <18 ans
- CA-125 : inutile au diagnostic chez l'ado
- Douleur acyclique fréquente chez l'ado (<adulte)
L'endométriose est une maladie chronique définie par la présence de tissu endométrial (glandes et stroma) en dehors de la cavité utérine, répondant aux stimulations hormonales cycliques. Elle provoque une réaction inflammatoire locale, des adhérences et une fibrose progressive.
| Type | Description | Fréquence ado |
|---|---|---|
| Endométriose péritonéale superficielle | Lésions sur le péritoine pelvien, ligaments utéro-sacrés, Douglas | La plus fréquente chez l'ado |
| Endométriose ovarienne | Endométriome = kyste ovarien à contenu chocolat | Possible chez l'ado |
| Endométriose profonde (DIE) | Infiltre les organes de voisinage (>5mm de profondeur) | Plus rare chez l'ado, mais sous-diagnostiquée |
- ~10% des femmes en âge de procréer (monde)
- Chez ado avec dysménorrhée sévère réfractaire : 62–75% à la cœlioscopie ✔ PROUVÉ
- Chez ado avec douleurs pelviennes chroniques : 40–50%
- Prévalence exacte chez l'ado inconnue (délai diagnostic)
- Délai moyen symptômes → diagnostic : 8–12 ans ✔ PROUVÉ
- Symptômes débutent souvent à la ménarche ou peu après
- 40–50% des femmes adultes rapportent des symptômes depuis l'adolescence
- Ménarche précoce = facteur de risque discuté
- Hérédité : ~50% d'ATCD maternels (risque ×6 si mère atteinte) ✔ PROUVÉ
- Dysménorrhée primaire sévère résistante aux AINS
- Absentéisme scolaire pendant les règles
- Cycles courts, volume menstruel important
- Malformation utéro-vaginale (hématocolpos, obstruction) = facteur de risque établi ✔ PROUVÉ
- Ménarche précoce ⚠ DÉBATTU
- ATCD de appendicite opérée : association discutée, non causale
Femmes exclusivement. Personnes transgenres (FtM) également à risque.
Multifactorielle. Aucune théorie unique validée. ⚠ PROBABLE
| Mécanisme | Description | Argument |
|---|---|---|
| Menstruation rétrograde (théorie de Sampson) | Reflux menstruel par les trompes → implantation cellules endométriales sur péritoine | Théorie principale mais insuffisante seule — 90% des femmes ont un reflux mais pas toutes développent l'endométriose |
| Métaplasie cœlomique | Différenciation de cellules péritonéales en tissu endométrial | Explique localisations extra-pelviennes (plèvre, poumon) |
| Facteurs génétiques | Héritabilité estimée à 51%. Gènes impliqués : WNT, TGF-β | Association familiale forte (×6 si mère atteinte) |
| Dysfonction immunitaire | Défaut d'élimination des cellules ectopiques par les NK et macrophages | Inflammation chronique → cytokines pro-algiques (PGE2, TNF-α) |
| Estrogéno-dépendance | Tissu endométriotique exprime aromatase locale → production estrogènes endogène → entretien lésions | Justifie le traitement hormonal par induction d'hypo-estrogénisme relatif |
| Néoinnervation + sensibilisation centrale | Fibres nerveuses dans les lésions → douleurs neuropathiques chroniques | Explique la dissociation douleur/lésions. Justifie traitement multimodal |
| Présentation typique | Présentation atypique chez l'ado ⚠ | 🔴 RED FLAGS |
|---|---|---|
| Dysménorrhée sévère (EVA >7/10), cyclique, débutant avant ou avec les règles | Douleurs pelviennes chroniques acycliques (plus fréquent chez l'ado que l'adulte) | 🔴 Masse ovarienne (endométriome) → écho urgente |
| Résistance aux AINS pris correctement (dès J-1 ou J1) | Douleurs gastro-intestinales cycliques (dyskinésie, nausées) | 🔴 Malformation utéro-vaginale (hématocolpos) → obstruction = urgence |
| Absentéisme scolaire systématique pendant les règles | Symptômes urinaires cycliques (dysurie, pollakiurie) | 🔴 Douleurs très intenses résistantes à tout traitement → référer spécialiste |
| ATCD familiale endométriose | Troubles du transit cycliques (dyschésie) | 🔴 Syndrome occlusif (très rare) → urgences |
| Dyspareunie profonde (si sexuellement active) | Douleur scapulaire cyclique (rare : endométriose diaphragmatique/pleurale) | 🔴 Rétention aiguë d'urines cyclique → rare, urgence |
- Masse pelvienne à l'écho ou à l'examen clinique → évaluation spécialisée urgente
- Absence d'aménarrhée / cryptoménorrhée → chercher malformation obstructive (hématocolpos)
- Douleurs pelviennes aiguës (torsion d'endométriome) → urgences
- Symptômes gastro-intestinaux ou urinaires obstructifs cycliques → IRM + avis chirurgical
- Anamnèse menstruelle détaillée : âge ménarche, durée, volume, douleur (EVA), absentéisme, retentissement sur activités
- ATCD familiaux : mère, sœurs (endométriose, chirurgie pelvienne)
- Réponse aux AINS : modalités de prise, dose, timing
- Palpation abdominale : douleur à la décompression, masse
- Inspection vulvo-vaginale externe : aspect, anomalie anatomique
- Si ado sexuellement active : TV possible avec consentement
- Si vierge : TV déconseillé → remplacer par TR si signes profonds
- Évaluation psychologique : impact qualité de vie, anxiété, isolement
- Douleur à la palpation utérine (rétroversion utérine fixée) = signe de profondeur
- Nodule des ligaments utéro-sacrés au TV/TR = très évocateur
- Masse annexielle = endométriome jusqu'à preuve du contraire
- Examen clinique normal = N'exclut pas l'endométriose ! (fréquent chez l'ado)
- TV traumatisant si vierge → éviter ou remplacer par écho
- Examen normal ne rassure pas : majorité des ado ont un examen normal
- Ne pas normaliser la douleur : "les règles douloureuses c'est normal" = idée reçue
| Rang | Test | Description | Se | Sp | LR+ | Utilité pratique |
|---|---|---|---|---|---|---|
| ① | Anamnèse structurée — score douleur | EVA dysménorrhée, absentéisme, ATCD familiaux, résistance AINS | ~75% | ~65% | ~2.5 | Indispensable Outil principal. Score clinique de suspicion (voir onglet Normes) |
| ② | Réponse aux AINS (test thérapeutique) | Ibuprofène 400–600mg dès J1 règles, évaluation à 2–3 cycles | — | — | — | Utile Échec AINS bien conduit = argument fort pour endométriose. Succès = dysménorrhée primaire probable |
| ③ | Examen pelvien (TV ou écho si vierge) | Nodule utéro-sacré, masse annexielle, rétroversion fixée | ~50% | ~90% | ~5 | Si positif Très spécifique mais peu sensible. Normal n'exclut pas |
| ④ | Score de suspicion clinique composite | Combinaison : EVA ≥7 + absentéisme + ATCD + résistance AINS | ~80% | ~70% | ~3 | Utile Aide à décider du bilan d'imagerie |
| Examen | Valeur normale par âge | Cut-off endométriose | Se / Sp | Coût CH |
|---|---|---|---|---|
| CA-125 | Normale : <35 U/mL (tous âges, hors règles). Pendant les règles : peut physiologiquement monter jusqu'à 80–100 U/mL | Cut-off endométriose : >35 U/mL (faible spécificité). Un CA-125 >100 U/mL peut indiquer endométriose sévère ou endométriome mais n'est pas diagnostique | Se 28–40% / Sp 90% pour endométriose sévère. Se très faible pour formes légères (Se <15%) | ~CHF 35 |
| Examen | Valeur normale par âge | Cut-off pathologique | Se / Sp pour DDx | Coût CH |
|---|---|---|---|---|
| NFS | GB : 4.5–13 G/L (<10 ans) ; 4–11 G/L (≥10 ans). Hb : 12–16 g/dL ado fille. Plaquettes 150–400 G/L | GB >11 G/L → infection. Anémie → ménorragies chroniques | Se modeste pour infection. Utile si anémie pour évaluer ménorragies | ~CHF 18 |
| CRP | Normale : <5 mg/L tous âges | >10 mg/L = inflammation significative. >50 mg/L = infection probable. Dans l'endométriose : souvent normale ou légèrement ↑ | CRP normale n'exclut pas l'endométriose | ~CHF 12 |
| ECBU | Négatif. Leucocytes <10/mm³ | >10⁵ UFC/mL = infection urinaire. Hématurie cyclique → évoquer endométriose vésicale | Utile si symptômes urinaires. Hématurie cyclique = signe spécifique endométriose vésicale | ~CHF 15 |
| Sérologie Chlamydia + prélèvement vaginal | Négatif | Si positif = IST/MIP à traiter en priorité | Indispensable si ado sexuellement active avec douleurs pelviennes | ~CHF 40 |
| Paramètre | Détail |
|---|---|
| Indication | Dysménorrhée réfractaire, douleurs pelviennes chroniques, masse suspectée, signes profonds. Recommandée en 1ère intention par SIFEM/SFR/CNGOF 2025 |
| Rendement diagnostique | Se élevée (~80–90%) uniquement pour endométriome ovarien. Sensibilité très faible pour l’endométriose péritonéale (forme la plus fréquente chez l’ado). Faible pour lésions péritonéales superficielles (Se <10%) et atteinte profonde isolée |
| Irradiation | Aucune ✔ |
| Coût CH | ~CHF 100–150 (remboursé LaMal si indication) |
| Voie chez vierge | Sus-pubienne +/- transrectale. Jamais endo-vaginale sans consentement explicite |
| Paramètre | Détail |
|---|---|
| Indication | Écho insuffisante ou non concluante, signes d'atteinte profonde (dyschésie, symptômes urinaires cycliques, dyspareunie profonde), masse indéterminée |
| Rendement diagnostique | Se ~90% / Sp ~91% pour DIE (endométriose profonde). Meilleure que l'écho pour lésions rectales, vésicales, ligamentaires |
| Irradiation | Aucune ✔ |
| Coût CH | ~CHF 800–1200 (remboursé LaMal sur ordonnance avec indication) |
| DDx | Éléments cliniques distinctifs | Examen clé | Piège principal |
|---|---|---|---|
| Dysménorrhée primaire | Douleurs au 1er jour, répondent bien aux AINS, pas d'ATCD familiaux, examen normal, pas de douleurs en dehors des règles | Test AINS (réponse = dysménorrhée primaire) | Peut coexister avec endométriose |
| MIP | Fièvre, leucorrhées purulentes, CRP élevée, contexte IST, douleur à la mobilisation cervicale | CRP, NFS, prélèvement vaginal, sérologie Chlamydia | Peut simuler une endométriose — ne jamais manquer une MIP |
| Kyste ovarien fonctionnel | Douleur unilatérale, variable selon le cycle, régression spontanée à 6–8 semaines | Écho + contrôle à 6–8 semaines | Un kyste "fonctionnel" persistant peut être un endométriome |
| Appendicite chronique | Douleur FID, parfois cyclique, mais pas de dysménorrhée typique | Écho abdominale, CRP | Peut être confondue avec endométriose iléo-cæcale |
| Malformation utéro-vaginale (Rokitansky, hématocolpos) | Aménorrhée primaire, douleurs cycliques, masse pelvienne, imperforation hymen | Écho + IRM | Urgence chirurgicale — à ne pas manquer |
| Colopathie fonctionnelle / SII | Douleurs abdominales chroniques, troubles du transit, pas de cyclicité franche | Anamnèse, parfois coloscopie | L'endométriose digestive peut mimer exactement un SII |
| Syndrome douloureux pelvien chronique fonctionnel | Douleur diffuse, hyperalgésie, composante psychologique marquée, qualité de vie très altérée | Évaluation pluridisciplinaire | Souvent coexiste avec l'endométriose — ne pas les opposer |
⚠ Spécificité adolescente : GnRHa = contre-indiqués en 1ère ligne (risque déminéralisation osseuse irréversible, pic de DMO à ~16 ans). AMM GnRHa à partir de 18 ans seulement. ✔ PROUVÉ Grade B CNGOF
| Rang | Traitement | Posologie adolescente | Mécanisme | Preuve | Avantages | Inconvénients |
|---|---|---|---|---|---|---|
| ① | AINS Ibuprofène (Irfen®, Brufen®) Naproxène (Nalgesic®, Apranax®) Diclofénac (Voltaren®) |
Ibuprofène : 400–600mg/prise, max 3x/j. Débuter dès J-1 ou J1 règles. Naproxène : 500mg 2x/j. Diclofénac : 50mg 3x/j (≥15 ans) | Inhibition COX → ↓ PGE2 → ↓ contractions utérines et douleur | ✔ PROUVÉ 1ère ligne antalgie dysménorrhée | Efficace sur dysménorrhée primaire et endométriose. Accessible. Pas d'effets hormonaux | EI gastro-intestinaux. Ne pas prescrire au long cours (>3 mois continus). Prendre avec repas |
| ② | Paracétamol (Panadol®, Dafalgan®) | 15 mg/kg/prise (max 1g), 3–4x/j. En association avec AINS ou si CI aux AINS | Analgésique central (mécanisme partiellement inconnu) | ⚠ PROBABLE Efficacité modérée seul | Très bonne tolérance. Pas de CI gastrique. Combinable avec AINS | Efficacité inférieure aux AINS pour la dysménorrhée endométriosique |
| Paramètre | Détail |
|---|---|
| Marques CH (exemples) | Mercilon® (désogestrel+EE 20µg), Microgynon® (lévonorgestrel+EE 30µg), Lovelle® (étonogestrel+EE), Qlaira® (estradiol+diénogest) |
| Mécanisme | Suppression de l'ovulation → ↓ estrogènes → atrophie lésions. Aménorrhée en continu → suppression des saignements ectopiques |
| Posologie ado | Prise continue recommandée si dysménorrhée (supprimer les règles). Débuter par 1 cp/j sans interruption. Si spotting : pause 4j max puis reprendre. Schéma cyclique possible si tolérance insuffisante au continu |
| Efficacité | ✔ PROUVÉ ↓ 40–70% dysménorrhée. Non inférieur aux GnRHa sur la douleur (CNGOF 2022) |
| EI principaux | Nausées, céphalées, spotting (surtout continu), humeur dépressive, acné, baisse libido, sensibilité mammaire, légère ↑ TA |
| CI absolues | Thrombophilie connue, ATCD thrombose, migraines avec aura, HTA non contrôlée, hépatopathie sévère, tabagisme >15 cig/j + ≥35 ans (non applicable ado) |
| LaMal CH | CONDITIONNEL Remboursé LaMal ≤25 ans si prescription médicale documentée pour dysménorrhée ou endométriose (pas pour contraception seule). Vérifier avec la caisse. |
| Prix CH | ~CHF 15–25/mois selon spécialité |
| Paramètre | Détail |
|---|---|
| Marques CH | Cerazette® (désogestrel 75µg), Desogestrel Mepha® (générique) |
| Mécanisme | Progestatif seul → inhibe l'ovulation (à dose 75µg) → ↓ estrogènes → atrophie endomètre ectopique. Aménorrhée dans ~50% des cas |
| Posologie ado | 1 cp/j en continu, sans interruption. Fenêtre de 12h (vs 3h pour autres microprogestatifs) |
| Efficacité | ⚠ PROBABLE Données limitées endométriose mais efficacité sur dysménorrhée documentée. 1ère ligne ado selon AFENA/CNGOF |
| EI principaux | Spotting (50%), aménorrhée (50%), humeur dépressive, acné, kyste ovarien fonctionnel bénin |
| Avantage spécifique | Pas de contre-indication vasculaire. Utilisable si migraine avec aura, tabagisme, thrombophilie |
| LaMal CH | CONDITIONNEL Remboursé si indication médicale documentée ≤25 ans |
| Prix CH | ~CHF 12–18/mois |
| Paramètre | Détail |
|---|---|
| Marques CH | Dienogest Mepha® 2mg (comprimé), Visanne® 2mg — Bayer. Compendium.ch confirmé |
| Indication pédiatrique | AMM ≥12 ans pour endométriose (compendium.ch 2024). Essai clinique chez 111 ado 12–17 ans documenté |
| Mécanisme | Progestatif de 4ème génération, action anti-estrogénique locale puissante. Inhibe partiellement l'ovulation. Atrophie endométriotique directe + action anti-inflammatoire locale. Pas d'effet sur la DMO (légère ↓ de −1,2% à 1 an mais réversible) |
| Posologie ado ≥12 ans | 1 comprimé 2mg/j en continu, indépendamment des repas. Même heure chaque jour |
| Efficacité | ✔ PROUVÉ Non inférieur aux GnRHa sur la douleur. ↓ score douleur EVA significative vs placebo. Efficacité maintenue 12 mois après arrêt (post-traitement) |
| EI principaux | Spotting, aménorrhée, dépression (surveiller +++), acné, céphalées, nausées, légère ↓ DMO rachidienne (−1.2% à 1 an, réversible 6 mois après arrêt) |
| CI absolues | Thrombose veineuse/artérielle, hépatopathie sévère, tumeur hormono-dépendante, grossesse, saignement vaginal inexpliqué |
| Important | Pas d'efficacité contraceptive à 2mg/j (ne pas confondre). Si contraception souhaitée : associer un autre moyen |
| LaMal CH | ✅ OUI — Liste des Spécialités Remboursé LaMal sur ordonnance avec indication "endométriose" |
| Prix CH | ~CHF 25–35/mois (Dienogest Mepha® générique moins cher) |
| Paramètre | Détail |
|---|---|
| Implant étonogestrel (Implanon NXT®) | Implant SC bras, 3 ans. Libère étonogestrel en continu. Données limitées endométriose mais efficacité sur dysménorrhée documentée. Bonne acceptabilité ado |
| SIU-LNG 52mg (Mirena®) | Pose intra-utérine, 5 ans. ↓ EVA d'environ 6 points sur 10. Très efficace. Pose parfois difficile chez nullipare/vierge → anesthésie locale ou sédation |
| LaMal | Remboursé LaMal si indication médicale. Attention : la pose du Mirena® peut nécessiter hospitalisation courte → coûts supplémentaires |
- Contre-indiqués en 1ère ligne chez l'ado (CNGOF Grade B, ESHRE 2022)
- AMM à partir de 18 ans (Swissmedic)
- Risque de déminéralisation osseuse irréversible : le pic de DMO est atteint vers 16–18 ans. Un traitement GnRHa avant ce pic peut compromettre le capital osseux à vie
- Si utilisé à partir de 16 ans selon avis d'expert : Add-back thérapie obligatoire avant le 3ème mois (estrogènes transdermiques + progestatif)
- Ne jamais prescrire en ambulatoire standard — décision spécialisée uniquement
| Traitement | Mécanisme | Preuve | Avantages | Limites | Place dans la stratégie |
|---|---|---|---|---|---|
| Chaleur locale (bouillotte, patch chauffant) | Vasodilatation + relaxation musculaire | ⚠ PROBABLE | Accessible, gratuit, sans EI, combinable avec AINS | Effet limité et temporaire | Systématique en complément, dès le 1er jour |
| TENS transcutané | Inhibition des voies nociceptives par stimulation électrique basse fréquence | ⚠ PROBABLE (dysménorrhée primaire) | Non médicamenteux, portable, réutilisable | Données limitées spécifiques à l'endométriose | Adjuvant utile, surtout si refus médicamenteux |
| Prise en charge psychologique | Thérapie cognitive comportementale (TCC), gestion douleur chronique | ✔ PROUVÉ douleur chronique | Impact sur anxiété, dépression, qualité de vie, absentéisme scolaire | Accès limité, délais. Doit être intégrée, non substituée au traitement médical | Systématique si retentissement psychologique ou scolaire documenté |
| Activité physique adaptée | ↓ prostaglandines, ↑ endorphines, ↓ cortisol | ⚠ PROBABLE | Améliore qualité de vie, humeur, énergie | Difficile pendant les poussées douloureuses | Encourager en dehors des périodes douloureuses |
| Acupuncture / ostéopathie | Variable selon pratique | ℹ INCERTAIN pour endométriose spécifiquement | Amélioration qualité de vie documentée (douleur pelvienne chronique) | Preuves insuffisantes. Non remboursé LaMal | Option complémentaire si souhaitée, sans substituer au traitement médical |
Examen clinique (abdomen, inspection, ± TV si applicable)
Pas d'imagerie obligatoire si clinique typique
± Gynécologie
± Urgences si obstruction
Suivi tous les 6 mois
Écho si masse
+ Référer gynécologie
Discussion diénogest 2mg
± IRM si signes profonds
→ Centre de référence endométriose (CHUV, HUG, Kispi)
- Écouter et ne pas normaliser la douleur — interroger systématiquement sur l'EVA, l'absentéisme, le retentissement scolaire et affectif
- Anamnèse structurée : ATCD familiaux endométriose, caractère de la douleur, réponse aux AINS, cyclicité, dyspareunie
- Examen clinique adapté : abdominal, inspection vulvaire. TV si accepté et applicable. Pas de TV si vierge
- Éducation thérapeutique AINS : prendre ibuprofène 400–600mg dès J-1 ou J1, avec repas, pendant 2–3 jours. Pas "si ça fait très mal" mais prophylactique
- Initier COC continu (ou microprogestatif si CI) sans attendre confirmation imagerie si clinique typique
- Réévaluation à 6–8 semaines : EVA, tolérance, observance. Si spotting → rassurer et maintenir
- Si échec 6 mois : écho pelvienne + référer gynécologie adolescente ou endométriose
- Discussion psychologique si retentissement scolaire/affectif documenté — orienter vers psychologue douleur chronique
- Information sur la fertilité future : rassurer, pas de fatalité, surveillance suffisante
- Masse pelvienne / ovarienne découverte → gynécologie
- Aménorrhée primaire + douleurs cycliques → chercher malformation obstructive (hématocolpos)
- Douleurs très intenses résistantes à tout traitement → urgences si tableau aigu (torsion, hémorragie)
- Suspicion d'obstruction digestive ou urinaire cyclique
- Échec COC ou microprogestatif bien conduit ≥3–6 mois → gynécologie endométriose
- Endométriome documenté → suivi gynécologique spécialisé
- Signes d'atteinte profonde (dyschésie, dysurie cyclique) → IRM + référer centre de référence
- Désir de grossesse ≥18 ans + endométriose documentée → gynécologie-fertilité
- Retentissement psychologique sévère → psychologue douleur chronique
- Impuissance thérapeutique → centre pluridisciplinaire endométriose
| Situation | Fréquence | À évaluer |
|---|---|---|
| Traitement initié (COC/microprogestatif/diénogest) | À 6–8 semaines | EVA, tolérance, observance, spotting, humeur |
| Traitement efficace et bien toléré | Tous les 6 mois | EVA, qualité de vie, absentéisme, tolérance médicament |
| Endométriome documenté | Tous les 6–12 mois | Écho pelvienne de surveillance (taille, évolution) |
| Diénogest >12 mois chez ado <16 ans | Discuter à 12 mois | Ostéodensitométrie si facteurs de risque osseux + supplémenter Ca/Vit D |
| Transition vers âge adulte (18–20 ans) | Annuellement | Réévaluation plan thérapeutique, fertilité, chirurgie si non encore discutée |
- EVA ≤3/10 pendant les règles
- Suppression ou forte diminution de l'absentéisme scolaire
- Reprise des activités habituelles et sportives
- Amélioration qualité de vie documentée (PROMIS, SF-36 si disponible)
- Maladie chronique : pas de guérison définitive mais contrôle possible des symptômes
- Histoire naturelle mal connue chez l'ado : évolution vers des lésions plus sévères non systématique ⚠ PROBABLE
- Avec traitement bien conduit : qualité de vie normale possible
- Ménopause = rémission naturelle
- ~30–40% des femmes avec endométriose ont des difficultés de fertilité
- Dépend de la localisation et sévérité des lésions
- Information précoce importante : ne pas alarmer, mais ne pas rassurer excessivement
- Préservation de fertilité discutable si endométriome volumeux avant chirurgie
- Douleurs chroniques réfractaires (nécessite prise en charge pluridisciplinaire)
- Dépression et anxiété (30–60% des femmes endométriosiques) ✔ PROUVÉ
- Absentéisme scolaire et impact sur cursus scolaire/professionnel
- Torsion d'endométriome (urgence chirurgicale)
- Rupture d'endométriome (douleur aiguë, tableau chirurgical)
- Occlusion intestinale ou urétérale (très rare, formes profondes sévères)
- Risque légèrement augmenté de cancer de l'ovaire (<1%, endométriome de type clair ou endométrioïde) ⚠ PROBABLE — ne pas alarmer l'ado
- "Les règles douloureuses, c'est normal" → Normalisation sociétale = principale cause du délai diagnostic de 8–12 ans. Interroger systématiquement l'EVA et l'absentéisme. EVA ≥7 + absentéisme = suspicion forte.
- Attendre la confirmation cœlioscopique avant de traiter → L'ESHRE 2022 recommande le diagnostic clinique + traitement empirique. La cœlioscopie n'est plus un préalable.
- Prescrire des GnRHa chez une ado de 14–17 ans → Contre-indiqués en 1ère ligne avant 18 ans. Risque irréversible sur le capital osseux (pic DMO à 16 ans). Piège : efficacité antalgique rapide qui peut faire illusion.
- Conclure à l'absence d'endométriose sur une imagerie normale → 20% de faux-négatifs. Les formes péritonéales superficielles (les plus fréquentes chez l'ado) ne sont pas visibles à l'écho ni en IRM.
- Demander le CA-125 en routine → Peu sensible pour les formes légères (Se <15%), très nombreux faux-positifs (règles normales, kystes fonctionnels). Ne modifie pas la prise en charge.
- Prescrire le COC en schéma cyclique → En schéma cyclique, les règles persistent = douleurs persistent. La prise continue est recommandée pour l'endométriose. Prévenir sur les spotting initiaux pour éviter l'arrêt prématuré.
- Omettre l'évaluation psychologique → 30–60% des femmes endométriosiques développent une dépression ou anxiété. L'absentéisme scolaire répété et l'isolement social doivent déclencher une orientation psychologique.
- Confondre endométriose et dysménorrhée primaire → La dysménorrhée primaire répond aux AINS et n'entraîne pas d'absentéisme. Toute dysménorrhée réfractaire aux AINS bien conduits (>2 cycles) doit faire suspecter une endométriose.
| Idée reçue | Réalité EBM | Source |
|---|---|---|
| "L'endométriose ne touche que les adultes" | Elle débute à la puberté. 40–50% des femmes adultes atteintes rapportent des symptômes depuis l'adolescence ✔ PROUVÉ | ESHRE 2022, ACOG 2018 |
| "Il faut une cœlioscopie pour diagnostiquer" | Diagnostic clinique + imagerie suffisant pour initier le traitement. Cœlioscopie non recommandée à visée diagnostique seule ✔ PROUVÉ | ESHRE 2022 — changement de paradigme majeur |
| "La grossesse guérit l'endométriose" | Rémission temporaire possible pendant la grossesse mais récidive habituelle post-partum. Pas de traitement curatif ✔ PROUVÉ | ESHRE 2022 |
| "L'endométriose cause forcément l'infertilité" | 30–40% ont des difficultés de fertilité, 60–70% conçoivent naturellement. Pas de fatalité ⚠ PROBABLE | ESHRE 2022 |
| "Une imagerie normale exclut l'endométriose" | 20% de faux-négatifs. Les formes péritonéales légères ne sont pas visibles ✔ PROUVÉ | SIFEM/CNGOF 2025 |
| "Les GnRHa sont le meilleur traitement chez l'ado car très efficaces" | Contre-indiqués en 1ère ligne ≤18 ans en raison du risque de déminéralisation osseuse irréversible ✔ PROUVÉ | CNGOF 2022 Grade B, AFENA 2024 |
| Score EVA | Interprétation | Action recommandée |
|---|---|---|
| 0–3/10 | Douleur légère, tolérable | AINS si nécessaire, suivi. Pas de bilan complémentaire si non cyclique |
| 4–6/10 | Douleur modérée, impact fonctionnel | AINS correctement pris, évaluer réponse. Discuter COC |
| ≥7/10 | Douleur sévère — SEUIL DE SUSPICION D'ENDOMÉTRIOSE | Suspicion forte si résistance AINS. Initier COC/microprogestatif + suivi rapproché |
| Résistance AINS bien conduits | Douleur réfractaire malgré 400–600mg ibuprofène dès J-1, 2–3 cycles | Endométriose probable — ne pas attendre, initier traitement hormonal |
| Paramètre | Valeur normale ado | Signe d'alarme / Pathologique |
|---|---|---|
| Durée du cycle | 21–45 jours (1ère année après ménarche), 21–35 jours ensuite | <21 j ou >45 j = anomalie → bilan |
| Durée des règles | 2–7 jours | >8 jours = ménorragies → bilan (stérile, hemostase) |
| Volume menstruel | 20–80 mL par cycle (ex: 80 ml de sang perdu pour un cycle menstruel c'est environ: 6-9 tampon (selon taille tampon) ou 8-18 serviettes hygénique ou encore 3-5 cups pleines) | >80 mL = ménorragies (serviettes saturées, caillots) |
| EVA dysménorrhée normale | <4/10 répondant aux AINS | ≥7/10 ou résistance AINS = pathologique |
| Âge ménarche normal CH | 11–14 ans (moyenne 12.5 ans) | Ménarche <10 ans = puberté précoce → bilan endocrinien |
| Examen | Valeur normale par âge | Pathologique | Pertinence dans l'endométriose |
|---|---|---|---|
| GB (leucocytes) | <10 ans : 4.5–13 G/L. ≥10 ans : 4–11 G/L | >12 G/L chez ado = suspicion infectieuse | Élimination MIP/infection pelvienne |
| CRP | Normale <5 mg/L tous âges | >10 mg/L = inflammation. Dans endométriose : souvent <10 mg/L | CRP normale ne rassure pas sur l'endométriose |
| CA-125 | <35 U/mL. Pendant règles : jusqu'à 80–100 U/mL | Cut-off endométriose : >35 U/mL (mais Se <40%). Non spécifique. Ne pas utiliser en routine ado | Utile uniquement si masse indéterminée → exclure tumeur maligne |
| Hémoglobine (ado fille) | 12–16 g/dL | <12 g/dL = anémie → chercher ménorragies | Évaluation ménorragies associées |
| Paramètre | Valeur | Pertinence clinique |
|---|---|---|
| Pic de DMO chez la fille | ~16–18 ans (rachis lombaire L2-L4) | Les GnRHa avant 18 ans risquent de compromettre ce pic de façon irréversible → CI 1ère ligne |
| Effet diénogest sur DMO (données ado) | −1.2% à 12 mois (rachis L2-L4) | Réversible (−0.6% à 6 mois après arrêt). Surveillance si <16 ans et traitement >12 mois |
| Effet COC sur DMO | Neutre à légèrement négatif | Pas d'indication à ostéodensitométrie systématique avec COC |
| Ostéodensitométrie (Z-score ado) | Normal : Z-score ≥ −2.0 | Indiquer si diénogest >12 mois + <16 ans + facteurs de risque osseux supplémentaires |
Score clinique composite utilisable en consultation (adapté d'après la littérature — non validé formellement).
| Critère | Points |
|---|---|
| EVA dysménorrhée ≥7/10 | 2 |
| Absentéisme scolaire ≥1 jour/cycle | 2 |
| ATCD familiale endométriose (mère, sœur) | 2 |
| Résistance aux AINS bien conduits (≥2 cycles) | 2 |
| Dyspareunie profonde (si applicable) | 1 |
| Symptômes cycliques gastro-intestinaux ou urinaires | 1 |
| Examen clinique évocateur (masse, rétroversion fixée) | 2 |
À 6–8 semaines, puis à 3 mois
- EVA avant/pendant/après règles
- Absentéisme scolaire
- Tolérance COC (spotting, humeur)
- Observance traitement
EVA ≤3, absentéisme ↓, retour activités normales
Tous les 6 mois
- EVA, qualité de vie
- Tolérance médicament long terme
- Écho pelvienne annuelle si endométriome
- Santé mentale : dépression, anxiété
EVA >5, retour absentéisme → réévaluer traitement
Tous les 6 mois — suivi gynécologique
- Écho pelvienne : taille endométriome, évolution
- EVA, tolérance traitement
- Discuter chirurgie si ≥5cm ou progression
- Préservation fertilité si envisagée
Endométriome ≥5cm stable ou >3cm progressif → gynécologie spécialisée
Annuellement + consultation dédiée à 18 ans
- Réévaluation plan thérapeutique complet
- Projet de fertilité (information sans alarme)
- Passage vers gynécologie adulte spécialisée
- Discussion chirurgie si endométriose profonde non traitée
| Situation | Pronostic douleur | Pronostic fertilité | Surveillance recommandée |
|---|---|---|---|
| Endométriose péritonéale superficielle isolée | Bon avec traitement médical. Récidive à l'arrêt du traitement | Généralement préservée | Clinique 6 mois. Écho si symptômes |
| Endométriome ovarien ≤4cm | Contrôlable médicalement | ↓ si récidive/chirurgie répétée. Surveillance reserve ovarienne à l'âge adulte | Écho 6 mois. Discuter chirurgie si >5cm |
| Endométriose profonde (rare ado) | Moins bien contrôlé médicalement. Chirurgie souvent nécessaire | Plus incertaine selon localisation | IRM annuelle. Centre de référence |
| Douleurs chroniques réfractaires | Nécessite prise en charge pluridisciplinaire (douleur + psy) | Variable | Suivi pluridisciplinaire mensuel initialement |
- Patiente ≤25 ans (règle générale CH pour contraceptifs sur indication médicale)
- Indication médicale obligatoire sur l'ordonnance : "dysménorrhée sévère" ou "endométriose" — PAS "contraception"
- Prescription par médecin (généraliste ou spécialiste)
- Vérifier avec la caisse maladie individuelle (pratiques peuvent varier)
| Spécialité CH | Principe actif | Prix approx. CHF/mois | LaMal |
|---|---|---|---|
| Mercilon® | Désogestrel 150µg + EE 20µg | ~CHF 20–25 | Conditionnel |
| Microgynon® 30 | Lévonorgestrel 150µg + EE 30µg | ~CHF 15–20 | Conditionnel |
| Qlaira® | Diénogest + Estradiol valerate | ~CHF 30–40 | Conditionnel |
⚠ Toujours inscrire l'indication médicale sur l'ordonnance. En cas de refus de la caisse, un recours est possible avec justification médicale.
| Paramètre | Détail |
|---|---|
| Prix CH (Dienogest Mepha® générique) | ~CHF 25–35/mois |
| Quote-part patient | 10% (après franchise). Franchise ado ≤18 ans : CHF 0 |
| Génériques disponibles CH | Dienogest Mepha® — recommander le générique pour réduire le coût |
| Examen | LaMal | Condition |
|---|---|---|
| NFS, CRP, ECBU | OUI | Sur ordonnance médicale avec indication clinique |
| CA-125 | CONDITIONNEL | Sur ordonnance. Indiquer "masse pelvienne — bilan tumoral" si indication. Rarement utile en routine |
| Sérologie Chlamydia / prélèvement vaginal | OUI | Sur ordonnance, indication clinique |
| Échographie pelvienne | OUI | Sur ordonnance. Mentionner l'indication : "dysménorrhée sévère, suspicion endométriose" |
| IRM pelvi-abdominale | OUI | Sur ordonnance médicale ou radiologique avec indication documentée |
| Cœlioscopie diagnostique/thérapeutique | OUI | En milieu hospitalier, sur indication chirurgicale documentée |
- Lausanne : CHUV — Unité gynécologie de l'adolescente + Centre endométriose
- Genève : HUG — Service de gynécologie-obstétrique pédiatrique
- Zurich : UniversitätsSpital (USZ) + Kinderspital
- Berne : Inselspital — Gynécologie
Ton utérus est tapissé à l'intérieur d'une muqueuse spéciale appelée l'endomètre. Chaque mois, cette muqueuse se prépare pour une éventuelle grossesse, puis se détache sous forme de règles.
Dans l'endométriose, des cellules semblables à cet endomètre se retrouvent en dehors de l'utérus — sur les ovaires, les trompes, les intestins ou le péritoine. Ces cellules réagissent comme l'endomètre : elles saignent à chaque cycle. Mais comme ce sang ne peut pas s'évacuer, il provoque une inflammation et de vives douleurs.
C'est une maladie chronique, pas une fatalité, et il existe des traitements efficaces.
- 🧬 Des facteurs génétiques : l'endométriose touche souvent plusieurs femmes dans la même famille (mère, sœur)
- 🔄 Des facteurs hormonaux : la maladie est liée aux œstrogènes (hormones féminines)
- 🛡️ Un système immunitaire qui ne réagit pas correctement pour éliminer ces cellules hors de l'utérus
- Ce n'est pas de ta faute, ni liée à un comportement ou à une hygiène de vie
- 🌡️ Règles très douloureuses qui ne passent pas malgré les anti-douleurs
- 📚 Absence de l'école ou annulation d'activités à cause des règles (chaque mois)
- 🤢 Douleurs pelviennes persistantes, même entre les règles
- 🚽 Douleurs ou troubles digestifs (nausées, diarrhées) pendant les règles
- 💧 Douleurs en urinant pendant les règles
- 😔 Te sentir très fatiguée, déprimée ou anxieuse à cause des douleurs
- 🆘 Douleur pelvienne très intense et soudaine → urgences le jour même
- 🩺 Pas de règles depuis plusieurs mois + douleurs cycliques → chercher une anomalie anatomique
- 🌡️ Fièvre + douleurs pelviennes intenses → possible infection, urgences
- 💊 Prendre l'ibuprofène dès le 1er signe de règles (ou la veille) — pas après que la douleur soit intense. Avec de la nourriture.
- 🔥 La chaleur locale (bouillotte, patch chauffant sur le ventre) aide à soulager
- 🚶 Bouger doucement entre les crises (marche, yoga) améliore la qualité de vie
- 📔 Tenir un journal des douleurs (EVA, jours, traitements pris) — très utile pour le médecin
- 💬 En parler à tes parents, à l'infirmière scolaire, à ton médecin — tu n'as pas à souffrir en silence
Le médecin va d'abord t'écouter et évaluer ta douleur. Il pourra prescrire un traitement hormonal (comme une pilule contraceptive prise en continu, sans règles, ou un progestatif spécifique pour l'endométriose). L'objectif est de supprimer les règles pour supprimer les douleurs.
Il peut aussi demander une échographie (examen d'imagerie sans douleur ni radiation) pour regarder tes ovaires et ton utérus. Un traitement bien conduit permet de vivre normalement — aller à l'école, faire du sport, voir ses amis.
- ✅ À 6–8 semaines après le début du traitement pour voir si ça marche
- ✅ Si la douleur revient ou s'intensifie malgré le traitement
- ✅ Si tu as des effets indésirables difficiles à supporter (humeur, saignements)
- ✅ Si tu as des questions sur ta fertilité ou ton suivi à long terme
- ✅ Selon le rythme convenu avec ton médecin (en général tous les 6 mois)