Aide-Mémoire — Douleurs Chroniques Pédiatriques

Contexte

Modèle biopsychosocial — OMS 2020 Standard of care

🔬 Biologique

Type de douleur : nociceptive / neuropathique / mixte
Maladie sous-jacente (intensité, évolution)
Sensibilisation centrale
Effets des traitements de la maladie
Comorbidités (troubles du sommeil, fatigue)

🧠 Psychologique

Anxiété, dépression (fréquents → amplificateurs)
Catastrophisation (enfant ET parents)
Stratégies de coping actives vs passives
Peur du mouvement (kinésiophobie)
Image corporelle, identité avec la maladie

🌐 Social

Absentéisme scolaire
Isolement des pairs
Dynamique familiale (surprotection)
Épuisement parental
Accès aux soins spécialisés

Définition OMS

Douleur persistant ou récurrente > 3 mois. Touche 25–30 % des enfants avec maladie chronique.

Objectif thérapeutique

Fonction avant soulagement. Vie normale malgré la douleur — pas d'attente de disparition complète.

Principe cardinal

Approche multimodale simultanée : physique + psychologique + pharmacologique. Jamais une seule modalité.

Algorithme

Démarche progressive Toujours démarrer par les piliers non-pharmacologiques

1

Évaluation initiale complète

Type de douleur (nociceptive / neuropathique / mixte) · Intensité (EVA, FLACC selon âge) · Retentissement fonctionnel (école, sommeil, social) · Facteurs psychologiques (anxiété, dépression, catastrophisation) · Réactions parentales · Traitements déjà essayés

2

Piliers non-pharmacologiques — 1ère ligne systématique

Physiothérapie progressive · TCC ou ACT (remboursés si prescription) · Éducation thérapeutique enfant + parents · Hygiène du sommeil · Maintien scolarité · Cohérence cardiaque / relaxation

3

Pharmacologie palier 1 — Douleur légère à modérée

Paracétamol ± ibuprofène selon type · Durée limitée, doses correctes · AINS topiques si localisé · Patch lidocaïne 5% si neuropathique localisé (facilite physio) · Réévaluation à 4–6 semaines

4

Pharmacologie palier 2 — Adjuvants (douleur neuropathique / persistante)

Amitriptyline faible dose (céphalées, douleur GI, douleurs diffuses) · Gabapentine (neuropathique, CRPS) — spécialiste · Réévaluation annuelle minimum · Toujours associé aux non-pharmacologiques

5

Orientation spécialisée / Palier 3

Consultation douleur pédiatrique si échec après 3 mois · Tramadol possible dès 12 ans (transition) · Morphine : maladies graves / fin de vie uniquement, avec opioid stewardship strict · Psychologue / pédopsychiatrie si composante psychologique importante

Pharma

Schéma pharmacologique détaillé WHO 2020 · SIGN 2018 · Guidelines pédiatriques

Palier 1

Non-opioïdes — Douleur légère à modérée

Molécule	Indication préférentielle	Posologie	Remarques / CI / EI
Paracétamol	Douleur légère, tout type, 1ère intention	15 mg/kg/dose max 4×/j · max 75 mg/kg/j	1ère ligne universelle. Evidence limitée douleur chronique mais profil sécurité excellent. Toxicité hépatique si overdose.
Ibuprofène	Douleur inflammatoire, arthrite, musculo	5–10 mg/kg/dose max 3–4×/j · max 40 mg/kg/j	Supérieur paracétamol si inflammation. Eviter IR, antécédents GI, déshydratation. Durée la plus courte possible.
Naproxène	Arthrite juvénile, douleur musculo prolongée	5–7 mg/kg/dose 2×/j	Bonne option pour 2×/j. Mêmes précautions que ibuprofène. Evidence naproxen pour patellofemoral pain syndrome.
AINS topiques (diclofénac gel)	Douleur localisée non-neuropathique	3–4×/j sur zone douleur	Bonne tolérance systémique. Préférer si risque GI/rénal. Evidence adulte extrapolée.
Lidocaïne 5% patch	Douleur neuropathique localisée	1 patch 12h/24h sur zone douloureuse	Facilite compliance physiothérapie. EI : hypersensibilité locale occasionnelle. Evidence level 3 pédiatrique.

Palier 2

Adjuvants — Douleur neuropathique / persistante modérée-sévère

Hors AMM douleur pédiatrique Large expérience clinique

Molécule	Indication préférentielle	Posologie	Remarques / CI / EI
Amitriptyline (faible dose)	Céphalées chroniques · Douleurs GI fonctionnelles · Douleurs diffuses · Douleur mixte noci/neuro	Départ : 5–10 mg/j soir Augmentation lente Cible : ~1 mg/kg/j (max 25–50 mg/j)	EI : sédation (utile si insomnie), constipation, xérostomie, prise de poids. ECG avant si cardiopathie ou QTc limite. Éviter si antécédents arythmie. Amélioration qualité de vie +15% (RCT fonctionnel GI). Effet antalgique en 2–4 sem.
Gabapentine	Douleur neuropathique · CRPS · Drépanocytose (douleur chronique) · Neurofibromatose	Départ : 5 mg/kg/j en 3 prises Augmenter /semaine Cible : 15–35 mg/kg/j (max 3600 mg/j)	EI : sédation, ataxie, vertiges (souvent transitoires). Evidence : bonne dans CRPS pédiatrique (70% nécessitent adjuvant). Spécialiste recommandé pour initiation.
Prégabaline	2ème ligne si gabapentine inefficace ou mal tolérée	Spécialiste	Moins étudié en pédiatrie. Réserver au spécialiste douleur. Mêmes EI que gabapentine.
Nortriptyline	Alternative amitriptyline si sédation excessive	5–10 mg/j soir Titration identique	Moins sédatif qu'amitriptyline. Profil EI similaire. Expert opinion.

Palier 3

Opioïdes — Indications très restreintes

Opioid stewardship strict · WHO 2020

Molécule	Indication	Posologie	Remarques
Tramadol	Transition palier 1→morphine · Douleur modérée-sévère · Dès 12 ans	1–2 mg/kg/dose max 3–4×/j max 400 mg/j	Contre-indiqué < 12 ans. Variabilité CYP2D6. EI: nausées, vertiges, dépendance. Durée la plus courte possible.
Morphine orale	Douleur sévère maladie grave · Fin de vie · Drépanocytose crise sévère	0,2–0,4 mg/kg/dose Titration progressive Pas de ceiling effect	Spécialiste obligatoire. Opioid stewardship : plan de continuation/sevrage défini dès le départ. Réévaluation continue bénéfice/risque. Pas d'indication en douleur chronique primaire non-cancéreuse.

🚫 Codéine contre-indiquée < 12 ans (Reye / CYP2D6)

🚫 Aspirine contre-indiquée chez l'enfant (syndrome de Reye)

🚫 Opioïdes en 1ère ligne douleur chronique non-cancéreuse

✓ Réévaluer efficacité + EI minimum 1×/an

✓ AINS : durée la plus courte possible

Non-Φ

Interventions non-pharmacologiques 1ère ligne — aussi efficaces que la médication, souvent davantage

🏃

Physiothérapie

Evidence forte

Mouvement progressif malgré la douleur — pilier absolu
Graded motor imagery / mirror therapy si CRPS
Ergothérapie pour activités quotidiennes
Désensibilisation sensorielle si hyperalgésie
Objectif : 6h/j physiothérapie intensive si CRPS sévère (Boston Children's)

🧠

TCC — Thérapie Cognitivo-Comportementale

Evidence forte

La plus étudiée : réduit douleur, anxiété, incapacité
Efficace en présentiel ET en distanciel (evidence modérée)
Cible catastrophisation, peur du mouvement, évitement
Inclure les parents dans le processus thérapeutique

🌿

ACT — Acceptance & Commitment Therapy

Evidence modérée

Particulièrement indiqué dans maladies chroniques sans guérison
"Vivre avec" plutôt que "combattre" — flexibilité psychologique
Réduit détresse sans nécessiter réduction de la douleur
Adapté dès 10–12 ans avec version enfant

🌀

Hypnose pédiatrique

Evidence forte

Les enfants sont d'excellents sujets (hypnotisabilité maximale)
Efficace : douleur procédurale, GI fonctionnel, céphalées, CRPS
Peut être apprise par l'enfant (autohypnose)
Diminue aussi anxiété et recours aux urgences

🌬️

Techniques corps-esprit

Evidence modérée

Cohérence cardiaque (5s in / 5s out × 5 min, 3×/j) — outil cabinet
Relaxation musculaire progressive
Biofeedback (si disponible)
Yoga, mindfulness (evidence émergente pédiatrique)

💤

Sommeil — pilier transversal

Evidence forte

Dérèglement = amplificateur majeur de douleur et anxiété
Lever et coucher à heures fixes même en vacances
Pas de sieste chez l'ado (perturbe architecture nocturne)
Traiter en priorité si insomnie documentée

Parents

Conseils pratiques à transmettre aux parents Evidence + blogs de parents · Ce qui change réellement le quotidien

1

Plan d'action douleur à domicile (niveaux 1/2/3)

Actions prédéfinies selon intensité → évite panique et recours urgences. Préparer avec le médecin, afficher à la maison.

2

Ne pas demander "tu as encore mal ?"

Observer le comportement. L'attention portée sur la douleur augmente sa perception. Laisser l'enfant en parler spontanément.

3

Récompenser le fonctionnement, pas l'absence de douleur

Féliciter l'effort d'aller à l'école, de faire de la physio, de sortir avec des amis malgré la douleur.

4

"Pain kit" maison prêt à l'emploi

Bouillotte, musique calme, balle anti-stress, app respiration, médication de crise. Disponible sans chercher → réduit l'escalade d'anxiété.

5

Distraction active pendant une crise

Puzzle, dessin, jeu, musique → réduit perception douleur. TV passive moins efficace (maintient l'attention sur la douleur).

6

Construire l'autonomie de l'enfant

Apprendre à l'enfant à gérer une partie de sa douleur lui-même (respiration, médication de crise, appeler quelqu'un) → meilleur pronostic à long terme.

7

Prendre soin de soi comme parent

L'épuisement parental corrèle avec plus de douleur chez l'enfant et plus de catastrophisation. Ce n'est pas du luxe — c'est du soin.

8

Informer la fratrie de façon adaptée à l'âge

Jalousie et incompréhension fréquentes. Une fratrie bien informée devient souvent un soutien. Éviter les non-dits.

9

Maintenir les routines coûte que coûte

Lever / coucher / repas / activité physique à heures fixes même lors des poussées — le dérèglement amplifie tout.

10

Carnet de bord douleur (fiche disponible)

Identifier déclencheurs, mesurer progrès invisibles, structurer le discours au prochain RDV. Remplir le soir, pas devant l'enfant.

⚠️ Comportements parentaux à décourager activement

· Surprotection et dispense systématique d'activités · Catastrophisation visible (amplifie la peur de l'enfant) · Focalisation permanente sur la douleur en famille · Multiplier les examens sans indication médicale · TV prolongée comme "distraction" lors des crises · Culpabilisation de l'enfant ou de soi-même

Urgences

Signes d'alarme — Réévaluation urgente À distinguer de la douleur chronique habituelle

🌡️

Fièvre associée à la douleur → sepsis, arthrite septique

💥

Douleur soudaine, très intense, différente de l'habituel

🫁

Douleur thoracique + dyspnée (drépanocytose → syndrome thoracique aigu)

🧠

Signes neurologiques nouveaux (faiblesse, troubles visuels, céphalée en "coup de tonnerre")

⚖️

Perte de poids involontaire ou cassure de courbe de croissance

🩸

Sang dans les selles, urines ou vomissements

🦴

Gonflement articulaire chaud et rouge (arthrite septique, hémarthrose)

😶

Apathie soudaine ou agitation inhabituelle + refus total d'alimentation

Référer

Quand et vers qui orienter Selon situation clinique

Douleur difficile à contrôler après 3 mois de prise en charge optimale	Consultation douleur pédiatrique spécialisée (CHUV / HUG pour la région lémanique)
Composante neuropathique ou CRPS confirmée	Neuropédiatrie ou consultation douleur · Initiation gabapentine/amitriptyline en concertation
Anxiété, dépression ou catastrophisation significative	Psychologue formé douleur chronique pédiatrique · Pédopsychiatrie si sévère
Limitations fonctionnelles majeures (école, mobilité)	Physiothérapeute pédiatrique + ergothérapeute · Programme réhabilitation intensif
Maladie sous-jacente spécifique mal contrôlée	Spécialiste de la maladie (rhumato, onco, hémato, gastro pédiatrique…)
Épuisement parental sévère ou dysfonction familiale	Travailleur social · Psychologue familial · Association maladie concernée
Douleur sévère en fin de vie / maladie grave évolutive	Soins palliatifs pédiatriques · CHUV / HUG équipe mobile

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